O contabilista Nilsandro Luiz fez um relato no Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, que é celebrado neste dia 21 de março, sobre os desafios e para esclarecer pontos importantes para a sociedade.
Nilsandro é casado com a biomédica Roussiene Borges e são pais de Luiz Fernando, que tem síndrome.
Veja o relato:
Dia internacional da pessoa com Síndrome de Down – Nossa realidade, nossos desafios e nossas conquistas – “O verdadeiro amor não conta cromossomo”.
Neste dia 21 de março de 2022, queremos deixar uma mensagem para todas as famílias que celebram esta data, renovando o compromisso de sermos pais, que sempre lutam de forma entusiasmada em prol dos seus filhos.
Sobre a data de 21 de março, um breve entendimento sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down:
A data foi criada pela Down Syndrome International e comemorada desde 2006, onde está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU), cujo o objetivo é celebrar a vida das pessoas com a Síndrome de Down, tendo como objetivo, promover a conscientização global sobre a importância da inclusão de pessoas com Síndrome de Down na sociedade.
O Dia Internacional da Síndrome de Down marca a luta contra o preconceito e a inclusão desse grupo de pessoas e suas famílias, nas diversas áreas da sociedade. Existe uma razão para a escolha e definição desta data, a qual se refere à alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a Síndrome de Down, aparece com “3” exemplares, também chamada de trissomia do cromossomo 21. Por esse motivo, o dia 21 de março (21/3), foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down.
1 – Nossa Realidade, será que é a realidade de outras famílias?
O acompanhamento pré-natal desde o início da gravidez até o parto, cumpriu todas as etapas com todo o cuidado e rigor necessário, entretanto, só descobrimos que o nosso filho tinha Síndrome de Down quando nasceu, e normalmente passamos pelas etapas em que segundo a psicologia, os pais de uma pessoa com deficiência costumam vivenciar: “O luto, a negação, a aceitação e a ação”, contudo, explicar essas etapas fica para um outro momento.
Como pais decidimos pesquisar, buscar grupos de apoio, falar com bons profissionais (pois nem todos estão preparados, nem têm conhecimento suficiente para falar sobre o tema) e nos apegamos a fé.
Iniciamos a nossa trajetória de luta no enfrentamento de muitas batalhas, e descobrimos a importância de algo chamado “estimulação precoce”. Investimos muito nessa prática nas diversas áreas psicomotoras, e entendemos que não adianta ser imediatista, pois tudo ocorre no tempo do nosso filho, e que cada etapa de superação nos dava mais esperança e força.
Na dimensão da fé, tomamos posse da passagem do evangelho encontrada em Mc 2,1-12 a qual demonstra que são atitudes que mudam circunstâncias. Devemos manter uma atitude de vencedor, sabemos que o nosso filho é um vencedor, mas todo lutador tem alguns momentos em que durante a luta acaba se cansando, e fica querendo até, desistir da luta. É possível também, que muitos pais acabem pensando em desistir, diante dos grandes desafios encontrados no dia a dia. Quem sabe de tanto escutarem que terão uma “eterna criança” (frase muito comum que algumas pessoas dizem para pais de filhos com Down), tenham chegado a pensar que não valia a pena tanto esforço para uma eventual frustração. Contudo, tomando posse da mensagem desse Evangelho, assim como os amigos do paralitico fizeram, nós como pais que lutam, nas diversas sessões de estimulação precoce, na participação dos nossos filhos em atividades esportivas adaptadas, na busca de atividades escolares inclusivas, e tantas outras coisas necessárias ao seu desenvolvimento, quando o nosso próprio filho não queria fazer, ou quando outros não queriam fazer por ele, nós queríamos por ele e por todos eles. Foi pela atitude dos amigos do paralítico, que Jesus interpretou aquele esforço todo como expressão de fé daqueles homens. No entanto, poderemos falar sobre isso em um outro momento.
2 – Nossos Desafios, outras famílias também enfrentam?
Vamos falar um pouco sobre INCLUSÃO: Em seus princípios gerais, no que se refere ao dia internacional da Síndrome de Down, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD da ONU) diz: “Participação e inclusão plena e efetiva na sociedade”
No entanto, a realidade é que as pessoas com síndrome de Down e outras deficiências, não se beneficiam de uma participação com inclusão plena e efetiva na sociedade. Sabemos que há muitas razões para isto. Uma delas é que há uma falta de entendimento acordado sobre o que é a inclusão e como são os sistemas inclusivos na prática, principalmente no âmbito da educação.
O acesso à educação e o direito à aprendizagem são garantias constitucionais universais, ou seja, previstas a todos os brasileiros se tornando, dever do Estado e da família. A grande diversidade de experiências, habilidades, contextos e capacidades existentes entre estudantes é uma realidade que deve ser celebrada através de atitudes e práticas educacionais inclusivas. Nas últimas décadas, a insistência em modelos pedagógicos padronizados tem demonstrado ser pouco eficiente, de modo que o presente e o futuro da educação consistem na promoção da diversidade como um valor inegociável. Todos os indivíduos envolvidos na conjuntura educacional, quanto mais respeitados em suas diferenças, mais os estudantes e educadores avançam, sejam eles pessoas com ou sem deficiência.
Ao falar da educação inclusiva, é crucial resgatar o histórico de lutas, conquistas e estudos que consolidaram essa estratégia pedagógica como um modelo de avanço educacional. Ao longo da década de 90, a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) e os movimentos sociais em defesa dos direitos das pessoas com deficiência, se mobilizaram em torno dessa temática, resultando assim, na publicação de importantes documentos como a Declaração de Salamanca (1994) até a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2006, tendo sido incorporada à Constituição Federal, na forma da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), em 2015, o qual se formou um amplo cobertor legal para amparar o combate à segregação e ao capacitismo.
Sabemos que pessoas com síndrome de Down possuem potencial suficiente para uma vida social normal, quando devidamente estimuladas. Fica aqui um recado para os pais: O incentivo à “estimulação” nas diversas áreas psicomotoras se torna um ponto chave no processo de desenvolvimento das potencialidades da pessoa com Síndrome de Down.
O acesso à educação por todos é um direito, no entanto, muitas vezes os pais acabam esbarrando na falta de confiança de algumas instituições como também de alguns profissionais da área da educação, que não veem a pessoa com deficiência como alguém com potencialidades que poderão ser exploradas, tanto por que poderá ocasionar um maior custo para a instituição de ensino, como por ouro preconceito institucional mesmo.
O compromisso de uma educação que se propõe universal, deve ser o de incluir a diversidade, fugindo de modelos padronizados e que não respeitam as realidades dos estudantes e de suas famílias, promovendo cenários de exclusão e fracasso escolar.
Historicamente, pessoas com deficiência tiveram o acesso à educação negado ou muito restringido. Apesar dos avanços nas últimas décadas e do aumento progressivo de matrículas, a exclusão escolar ainda atinge desproporcionalmente crianças e jovens com deficiência. As restrições acabam ocorrendo por meio de políticas que promovem modelos educacionais de segregação, quando a criança ou o adolescente é apartado do convívio com a sociedade e com a família e confinado a uma instituição ou de integração, modelo no qual a pessoa com deficiência frequenta uma classe ou escola especial.
Talvez você que é pai e mãe de estudante com Síndrome de Down não saiba, mas no Plano Nacional de Educação do Brasil, foram estabelecidas metas, e dentre elas, se estabeleceu a “Meta 4” cujo o objetivo é o de universalizar para a população de 4 a 17 anos com deficiência, o acesso à educação de acordo com o modelo de inclusão. A abordagem prioriza o direito de todos os estudantes frequentarem as salas regulares, combatendo qualquer discriminação. Além disso, a meta prevê espaços de atendimento educacional especializado (AEE), como medida complementar e não substitutiva da sala de aula comum, que podem ser frequentados pelos estudantes com deficiência no contra turno. O AEE tem por objetivo identificar demandas específicas e elaborar recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem barreiras existentes, garantido a inclusão e autonomia dos estudantes.
Nesse contexto, é sempre importante os pais estarem atentos e cobrarem das instituições educacionais: Que expectativas a instituição e os profissionais de educação têm sobre o aluno com deficiência, e aqui no nosso caso específico, sobre o aluno com Síndrome de Down?
Mas isso poderá gerar uma boa conversa para um próximo momento.
3 – Nossas Conquistas, é importante ficar atento aos detalhes.
Para a pessoa com Síndrome de Down, “superação” é algo que vem atrelado ao “apoio” e a “motivação”. Superação significa triunfo, vitória, e uma vitória só se alcança diante de algum desafio, no desafio, o indivíduo para alcançar o trinfo necessita de muito apoio, tanto a pessoa com deficiência como a sua família, e esse apoio ocorre, quando acontece a motivação, que nada mais é do que um impulso que faz com que as pessoas ajam para atingir seus objetivos. A motivação envolve fenômenos emocionais, biológicos e sociais e é um processo responsável por iniciar, direcionar e manter comportamentos relacionados com o cumprimento de objetivos. Com o nosso filho, cada momento poderá se tornar um momento de superação, promovido pelo apoio, e motivado pela busca da vitória.
Falar que é fácil não seria justo, mas na ordem da fé, podemos afirmar o quanto esses momentos nos ensinam que a ressurreição só se alcança quando se passa pelas dores da Cruz, e nesse caso, não é vislumbrar apenas os desafios, mas ter como meta a conquista.
No contexto da educação, a Lei Brasileira de Inclusão coloca a pessoa com deficiência no centro do exercício do direito, assegurando, além do direito fundamental à vida, o direito à acessibilidade e a todos os recursos necessários para os atos da vida civil. Mas também explicar que para haver progresso, é preciso que se promova uma mudança de mentalidade, e nesse sentido, a Lei Brasileira de Inclusão embasa as ações e dá suporte para as garantias. Sendo assim, a informação muda as mentalidades e abre as portas da inclusão, fato que todos os dias são publicadas notícias que derrubam estereótipos com o intento de contribuir com a promoção da inclusão, o qual se acredita que a informação é nossa maior aliada na luta contra o preconceito.
Talvez muitos pais não saibam, mas no Brasil pela legislação, uma pessoa com síndrome de Down tem direito a reserva de vagas de emprego no setor privado, além de cotas em concursos públicos e universidades. Essa população é isenta do imposto de renda, e não precisa pagar IPI e ICMS sobre automóveis e produtos industrializados. Quem tem síndrome de Down, como as demais pessoas com deficiência, também tem direito a vagas especiais em estacionamentos, além de passe livre no transporte interestadual. Esses e outros direitos, buscam promover a garantia de que toda pessoa com Síndrome de Down seja integrada em uma sociedade que nem sempre é acolhedora com aqueles que são diferentes da maioria.
Nosso filho Luiz Fernando tem Síndrome de Down, e vivenciamos uma luta diária em prol dos seus direitos, buscando incentivar outras famílias a não omitir, mas sim, inserir a pessoa com deficiência, em especial, a pessoa com Síndrome de Down, no convívio social, no âmbito da formação educacional, na busca da formação profissional diante das habilidades de cada indivíduo, buscando propor a desmistificação do pensamento de parte da sociedade que só consegue enxergar a deficiência do nosso filho, e contudo, não enxergam as potencialidades concretizadas em cada superação, onde o processo de inclusão acaba não se efetuando, fazendo com que a pessoa com deficiência e a sua família acabe ficando à margem da sociedade. Sabemos que a luta deverá ser constante, pois ainda há muito preconceito, não só no Brasil mas no mundo todo, em relação às pessoas com síndrome de Down, entretanto nos últimos anos, e principalmente após a Convenção da ONU que tratou sobre os direitos das pessoas com deficiência, e após a implantação de uma política educacional a qual permitiu que as crianças com Síndrome de Down estivessem junto com as demais, teve início um processo de quebra de barreiras, para que a pessoa com Síndrome de Down pudesse ter espaço na sociedade. Neste dia 21 de março, o mundo todo se une para poder fazer a divulgação do que é a Síndrome de Down, e como pais de uma criança com Down, queremos dar voz à tantas famílias, reafirmando que o verdadeiro amor não conta apenas mais um cromossomo, mas vislumbra a grandeza e potencialidade da obra de Deus no meio de nós, a qual para aqueles que verdadeiramente compreendem a extensão da beleza do diferente, consegue ser um indivíduo cada vez mais aperfeiçoado no tocante ao respeito, à dignidade humana e ao amor.
E como família de pessoa com Síndrome de Down, até que tudo isso se confirme, buscamos sempre a promoção da dignidade da pessoa humana com muita luta, fé e esperança, compondo os alicerces para o nosso próximo momento.
Por Nilsandro Luiz
Edição: Jozivan Antero – Polêmica Patos
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